Table ronde : Le rôle crucial des aidants familiaux

Le terme d’aidant familial désigne une personne venant en aide à une autre, dépendante et/ou handicapée, faisant partie de son entourage proche. « Selon les troubles dont cette personne souffre, la perte d’autonomie peut affecter les capacités physiques (se déplacer), morales (raisonner) ou décisionnelles (par exemple, la capacité à engager des démarches) », souligne Catherine Thomas-Anterion. « L’aide renvoie donc à la perte d’autonomie d’action, de volonté et de décision. ». L’aidant intervient dans ces 3 domaines, soit seul, soit en complément du travail d’un professionnel (auxiliaire de vie, aide à domicile, aide-soignante, infirmière, travailleur social). 

Un rôle central…

Pour Hélène Amieva, « de nombreux aidants n’ont pas conscience de l’être. Pour eux, il est naturel d’aider un parent malade ou dépendant. Ils constituent le premier système de santé de France ». Leurs interventions recouvrent de nombreux domaines, du véritable soin à l’aide aux démarches administratives, en passant par l’aide à l’autonomie et le soutien psychologique. Ils jouent un rôle essentiel dans le maintien à domicile des personnes dépendantes et/ou handicapées. « Leur remplacement par des professionnels de santé provoquerait l’effondrement du système de santé ».

… mais complexe

Dans notre société, la notion d’aidant est peu valorisée. Pour certains, c’est un don de soi-même, instinctif, que l’on fait sans même se poser la question. 

« Mais cette aide peut devenir contraignante lorsqu’elle est lourde et s’inscrit dans la durée, à tel point que certains aidants se négligent, s’épuisent et décèdent avant la personne aidée », fait remarquer Hélène Amieva. « Toutefois, aller au terme de la démarche d’aide peut donner le sentiment du devoir accompli. »

A contrario, certains peuvent se sentir incapables de s’engager dans une aide à long terme, notamment lorsque la situation s’étire dans le temps et qu’elle met à mal la vie sociale de l’aidant. Ces personnes ne doivent pas être pointées du doigt. 

Des profils multiples

Différents types d’aidants familiaux existent. Il n’y a pas de portrait-robot ! On observe cependant qu’un aidant sur deux est un conjoint, et en majorité, une femme.

Les enfants peuvent également contribuer à l’aide apportée à un adulte dépendant. Ces enfants  vont présenter un développement affectif particulier, avec une maturité étonnante, et des comportements d’hyper vigilance envers leur entourage.

Mais les aidants sont également nombreux en dehors du cercle familial. « Selon certaines études, 20 % des aidants seraient des voisins, des gardiens d’immeuble ou encore des amis », ajoute Catherine Thomas-Anterion. Dans la vie, de nombreuses actions, par exemple des déplacements ou des démarches administratives, ne tiennent qu’à un fil et à l’aide d’un voisin.

Des solutions pour aider les aidants

Le conjoint et les enfants sont souvent les plus sollicités. Repas, toilette, sorties, courses… Un aidant sur deux souffre de stress, de troubles du sommeil et parfois de dépression. Le syndrome d’épuisement psychique (« burn out ») n’est jamais loin. Certains – mais pas tous – ont donc besoin d’aide. Celle-ci ne saurait être générique, mais doit être personnalisée (aide et soutien psychologique, groupe de parole, structure d’accueil temporaire pour souffler un peu…).

Avec l’augmentation, de l’espérance de vie, le nombre d’aidants va augmenter. Pour Hélène Amieva, « il pourrait être utile de formaliser le statut de l’aidant, notamment lorsqu’il doit aménager voire quitter son travail ».